Сряда 13 Ное 2019

Търсене в този сайт

Посетете ни във Фейсбук

Fasebook 

Многоезичен превод на сайта

Хостингът за проекта на този сайт е осигурен от СуперХостинг.БГ

Благодарим на СуперХостинг.БГ за подкрепата и спонсорство на уеб сайта ни! Асоциация Хипофиза

Новини

Медицински гривни и колиета за пациенти с адренална недостатъчност

Какво е медицинско бижу?Колиета и гривни адренална недостатъчност

Медицинските бижута имат за цел да спасят живота ви. На тях  се гравират заболявания, алергии към храни и лекарства

Защо да нося медицинско бижу?

Адреналната ( надбъбречната)  недостатъчност е рядко състояние, което не е познато на повечето медици. Изследванията, които го установяват не  се правят рутинно, така че е изключително важно лекарите да са уведомени за него.  В условията на спешност  -  в линейката или спешното отделение и в случай, че сте в безсъзнание гривната и колието могат да дадат животоспасяваща информация на медиците.

От какво са изработени?

Гривните и колиетата произведени за Асоциация Хипофиза са изработени от медицинска стомана. Не предизвикват алергии и не ръждясват.

Прочети още...
Международни спешни карти за пациднти с адренална недостатъчност
EU Emergency Kards 
Свали европейската спешна карта от тук:
Карта за деца
Карта за възрастни
НОСЕТЕ ТАЗИ КАРТА НА ВИДНО МЯСТНО, ТАКА ЧЕ СПЕШНИТЕ МЕДИЦИ ДА ЗНАЯТ КАК ДА СПАСЯТ ЖИВОТА ВИ!
Прочети още...
Данни, предоставени по Закона за Достъп до Обществена Информация от НСИ, НАП, Агенция Митници, КЗК

Заявление по ЗДОИ до Агенция Митници, внос :

Прочети още...
Данни, предоставени по Закона за Достъп до Обществена Информация от НЗОК , ИАЛ.

Заявление по ЗДОИ до ИАЛ: 

 

 

Прочети още...
КАКВО ПРАВИМ ПРИ АДРЕНАЛНА КРИЗА ?
ВАЖНО ЗА ПАЦИЕНТИ С АДРЕНАЛНА НЕДОСТАТЪЧНОСТ !!!

 

Последната оставаща светлина.
THE LAST REMAINING LIGHT

ШВЕДСКАТА АСОЦИАЦИЯ ЗА БОЛЕСТ НА АДИСОН
Съвметно с Team Addisom & Martin Wallgren

Ни предоставят това видео за живота на Martin Wallgren, пациент с болест на Адисон. Видеото е със субтитри на български език, осигурени от Асоциация "Хипофиза". 

Ползвайте бутона CC, за да изберете език. 

THE LAST REMAINING LIGHT from Martin Wallgren on Vimeo.

Адренална криза при Адисонова болест в "Откраднат живот", еп.19, сезон 5

 

Видеото е само със сцените, показващи трудното поставяне на рядката диагноза на пациентката с адренална криза и подходите за лечение. Асоциация Хипофиза има позволението на авторите да публикува видеото .  Целият епизод , може да гледате тук:

https://play.nova.bg/programi/otkradnat-zhivot/932570

Да спасим живота на хора в риск от адренални кризи!

Кампания за спешни китовеЦел на кампанията е закупуване на спешни китове с животоспасяваща инжекция Hydrocortisone (Solu cortef) за хора в риск от адренални кризи. Фирмата производител Пфайзер няма търговски интерес да внася лекарството. У нас пациентите, нуждаещи се от препарата, са около 500, а цената на една инжекция е 5 eвро. Адреналната криза е животозастрашаващо състояние, в което могат да изпаднат пациенти с различни заболявания, водещи до ниски нива на хормона кортизол. Пациентите със Синдром на Кушинг, вродена надбъбречна хиперплазия, болест на Адисон, панхипопитуитаризъм, както и такива, подложени на продължителна употреба на кортикостероид, трябва да носят със себе си спешен кит с инжекция Хидрокортизон, която да им бъде поставена в случай на криза, за да могат да дочакат идването на спешен медицински екип. Закупените със средства от кампанията инжекции и китове ще бъдат раздадени на всички пациенти, наблюдавани в специализираните центрове УМБАЛ „Света Марина” – Варна, СБАЛДБ „Иван Митев” – София и УСБАЛЕ Академик Иван Пенчев – София. Кампанията се организира от асоциация „Хипофиза“

 Може да помогнете, като дарите средства, чрез:

  • нашата кампания в "ПЛАТФОРМАТА" :
    http://www.platformata.bg/bg/kauzi/214:уик/details/
    campaign.html
  • или в банковата ни сметка:
    СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
    IBAN BG24FINV91501215438212
    BIC FINVBGSF
    ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА

Указания за лечение

За пациентите, лекуващи се със Сандостатин, Сомаверт и Пасиреотид за акромегалия и Пасиреотид за Синдром на Кушинг
Важна информация за пациентите, които се лекувт с лекарства, изписвани с протокол 1А
 

     Лекарствата за редки болести, ревматологични заболявания, хепатит С, множествена склероза и други които се изписват с протокол 1 А вече могат да се получават от аптеките в цялата страна. Досега това беше възможно само в аптеките в областта в която пациентът е избрал личен лекар. Списък с аптеките отпускащи лекарства с протокол 1 А може да намерите тук : https://services.nhif.bg/references/lists/pharmacies.xhtml
Практиката показва обаче, че не всички аптеки сключили договор за осигуряване на лекарства с протокол 1 А доставят такива.

 


 

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия

От 15 май 2013 г. влизат в сила тримесечните рецепти за лекарствата за акромегалия Sandostatin LAR и Pegvisomant, както и за лекарствата за дефицити на растежен хормон Genotropin и Omnitrop. Лекуващите се  с Dostinex можеха да получават рецепта за лекарството си на тримесечни рецепти и преди тази дата.

Досега се налагаше пациентите  да посещават всеки месец личния си лекар, за да им напише рецепта, с която да купят лекарствата си за 30 дни.

Тримесечните рецепти ще улеснят както гражданите, така и личните лекари, които ще могат да изписват медикаменти в количества за до 90 дни.

Рецептата има три отрязъка - А, В и С. На всеки от тях ще бъде изписана датата, на която пациентът трябва да отиде до аптеката, за да си купи лекарствата. Това ще става на три пъти.

Прочети още...
Указания за пациента
ПРОЦЕДУРА  ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ  ЗАБОЛЯВАНИЯ.
      В сила от 1 март 2011 г.       

  От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза,  болест на Уилсън,  синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше,  пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
   Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите  лекарствата си:

          1.Да проверите дали сте здравно осигурен.

  Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка  в интернет-сайта на Националната  Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
      Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.

          2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.

  • В случай, че все още нямате издадена рецептурна книжка, трябва дазакупите такава от аптека, продаваща медицинска документация на здравната каса.Личният ви лекар може да ви насочи къде се намират тези книжарници  във вашия град;
Прочети още...