Това е моята история на заболяването.

Ема и Бил

Ема

Когато се разболях от рак на гърдата в трети стадий, не знаех, че Адисъновата болест е по-страшна и комплицирана от рака. Даже не бях чувала за нея. Тогава обещах на моя 14 годишен син, че ще оживея. И успях. Сега той е на 40 и имам двама внуци – на 9 и на 14 години.
Историята, която искам да ви разкажа, е за страдание, безизходност, безнадеждност, болка, но също и борба, усилие, издръжливост, любов и много щастие.
Преди да дойда в Щатите, аз бях журналистка в Българското национално радио и имах свое предаване за проблемите и културата на малцинствата в България. Аз обичах работата си и бях щастлива да обикалям страната, за да се срещам с хората и да разговарям с тях. Никога не се отделях от касетофона си, когато бях в командировка. Бях готова да записвам, даже когато нашата група беше на ресторант вечер, след напрегнатия ден. Понякога хората ме изненадваха, когато ги заговарях, защото разпознаваха гласа ми. Така че, бях нещо като добре позната личност.
Имах добра кариера, но не добър личен живот. Бракът ми беше напълно компрометиран и разводът беше едиственият начин да запазя себе си от физическо и психическо разрушение. Бях на 46 години, хубава, елегантна, с висок дух и винаги с усмивка. Трябваше да взема живота в ръцете си. Това решение не беше лесно, защото правната сиситема в България не подкрепя разведените жени, а и в този момент страната сменяше политическата си система. Икономиката беше напълно разстроена. Хората нямаха пари даже за ядене и аз трябваше да разчитам на себе си да се грижа за моя 14 годишен син. На всичкото отгоре, бях диагностицирана с рак по време на развода.
След операцията се преместих в друг по-малък апартамент и платих половината от продажбата на апартамента, в който живеехме, на моя бивш съпруг. Той почти не плащаше нищо за своя син. Това беше много трудно време за мен, не само заради парите, но и заради цялата емоционална травма, която преживях. Бях сигурна, че никога няма да харесам някого или пък да се омъжа отново. Но съдбата беше определила друг живот за мен, за който даже и не подозирах.
Работата ми беше трудна и отговорна, но аз я обичах, както вече казах. Мисля, че това ми помогна много да се възстановя от заболяването си и от развода.
Бях на 56 години, когато започнах да посещавам курсове по английски за начинаещи. Не мога да кажа защо. Бях любопитна за езиците още от университета, където завърших български език и литература. Само че нямах достатъчно време, заради работата си, затова спрях курса. Учех сама, когато имах време в къщи. Можете да си представите колко беден и ограничен беше моят английски, когато срещнах моя бъдещ американски съпруг!
Беше средата на ноември, 2004, когато го видях за първи път. Моя приятелка, която беше негова асистентка, го доведе в националното радио. Искаше да му покаже студията, някои известни журналисти и как радиото предава на живо. Мислеше, че ще му е интересно.
Тогава го видях. Чакаше да му издадат пропуск да влезе в сградата. Ако има любов от пръв поглед, това се случи с мен. Името му е Бил.

Бил

Веднага разбрах, че ще харесам Ема, защото беше оптимистична, интересна и интелигентна и че можем да бъдем приятели. Видях също, че се харесва на хората около нея в радиото. Бях женен, но официално разделен със съпругата си, а бях подписал договор за 1-2 години в България, така че не мислех за съпруга в този момент.

Ема

Започнахме да се срещаме като приятели. Разхождахме се по улиците, ходехме на партита, по ресторанти и до някои места из страната. Веднъж той ме попита за моята възраст. Казах – 58. А ти? – попитах аз. „Можеш ли да познаеш?“ – отговори. Погледнах побелялата му коса и брада и започнах да пресмятам на ум. Може би беше малко по-стар от мен, затова казах – 60. Отговори ми с лека усмивка – 57. Да, бях сбъркала и ми се искаше да потъна в земята. Но той не изглеждаше обиден.

Бил

Аз не помня този случай. Да питаш някого за годините му не е учтиво. Не мога да си представя, че съм го направил, но може би подсъзнателно съм се почувствал много близък до Ема в това време. Може би тогава приятелството ни се е превърнало в любов.

Ема

Спомням си много хубави моменти заедно, много смях и щастие. Радвахме се да посещаваме заедно различни градове в страната, готвехме екзотични храни и даже засадихме домати на неговия балкон. Е, това, с доматите, не беше добра идея.

Бил

Наистина, много смях. За екзотичните храни – пробвахме и ядохме дребни пържени рибки заедно с перките на моя балкон, където се опитвахме напразно да посадим домати.

Ема

Животът ми се промени и аз се радвах на добрината на съдбата. Когато Бил замина да работи в Украйна и напусна България, аз го посетих два пъти.
Беше 2006, когато бях в Киев, наслаждавайки се на древната украинска столица. Ходех по музеи, галерии, театри, разхождах се по улиците, където разглеждах фантастични сгради, построени от известни архитекти.
Много добре си спомням, когато бях в музея на Тарас Шевченко, известен украински поет и писател, когато се почувствах необикновено. Изведнъж, когато влязох вътре, ярка искра проблесна в лявото ми око. Чух шум в лявото си ухо и то се запуши. В това време още не знаех колко много странни неща ще ми се случват занапред постепенно и те няма да са приятни. Може би Адисъновата болест тъкмо е започнала и това са били първите признаци. Така мисля, защото тези симптоми по-късно изчезнаха.
Отидохме с Бил в частна клиника в Киев. Докторите ме изследваха и не намериха нищо. Тази тяхна обърканост ще се повтаря много пъти, докато ме диагностицираха през 2015 година с Адисънова болест и слабо Хашимото.

Бил

Първите симптоми наистина се появиха в Киев. Мислех си, че запушеното ухо и виенето на свят са резултат на вирус или различното атмосферно налягане в самолета и че тези проблеми ще се разрешат от само себе си. Така че, тогава не се тревожех чак толкова.

Ема

Както и да е, оженихме се през септември, 2008 и започнахме нов щастлив живот заедно. Дойдох да живея в Щатите с моя ограничен английски. Беше добре, че Бил беше учил руски в Украйна, аз също знаех руски.
Започнах да посещавам курсове за втори език английски. Там срещнах приятели, с които се срещам и до днес. Бях щастлива. Бил беше щастлив. Даже не ми липсваше любимата ми работа.

Бил

Бях щастлив и все още съм. Когато Ема учеше английски, забелязах, че все й беше студено, докато аз се чувствах различно. Оплакваше се от климатика в училището. Възможно беше стаите там да бяха малко по-студени. Но същото усещане тя имаше и в нашия апартамент. Аз се изпотявах, докато на нея й беше студено. Спряхме климатика, за да не усеща студ, а аз едва издържах горещината и влагата през август във Вашингтон.

Ема

Когато животът ти е напълно променен и ти живееш почти на обратната страна на земята, без да знаеш добре езика, ти не мислиш за дребните неща защо често ти е студено, защо получаваш дископатия отново и отново, защо имаш тези тъмни петна от двете страни на лицето, нормално ли е да ти се завива свят сутрин, когато ставаш от леглото и т.н. Аз мислех само как да науча по-добре английски и как да опозная моята нова родина, но не и за тези странни неща, свързани с моето здраве.

Бил

Новият живот беше интересен и за двама ни. Всеки ден намирахме нови приключения. Ема се разхождаше наоколо и стигаше доста надалече по непознатите й улици. За кратко време опозна улиците на една-две мили от нас и направи за кратко време приятели всички кучета, които срещаше.

Ема

Никога няма да забравя, когато за първи път посетих тук близката книжарница. Миризмата на мастило от новите книги, хората, които можеха да си ги купят и онези, които седяха на пода четейки роман от лавиците наоколо. Дали ще мога и аз да направя това някой ден? Тогава – не, но след три години вече четях всеки месец по една книга.
Живеейки моя ежедневен живот, аз не мислех за лошите неща. Адисъновата болест не се изяви веднага. Тя предпочиташе да ме мъчи бавно, месец след месец, година след година. Тя се криеше по различни начини. Шумът в ушите ми беше спрял, но се появи виене на свят. Докторката, при която отидох, ми каза, че това е от ниското ми кръвно. Беше ме страх, когато пресичам улиците, защото обърнех ли главата си настрани, не можех да контролирам краката си и тялото си. Погледът ми, това, което стигаше до мозъка ми и моето тяло не успяваха да се координират. Отвреме-навреме виенето на свят минаваше, но се появаваха нови симптоми. Опитвам се да ви обясня как се чувствах при тези симптоми и как съм обяснявала на докторите. Посетих много от тях. Понякога си мислех, че всичко това е, защото спрях да работя и тези неприятности ме нападнаха.
Да бъдеш пенсионер не е толкова лошо, ако намериш какво да правиш. Аз продължих да пиша кратки историйки за себе си и за моите приятели. Публикувах два големи пътеписа за Австралия и Еквадор в едно българско списание. В Сан Франциско видях изложба на стари модели патчуърк и поисках страшно много да разбера как се прави това. Беше страхотно! Намерих в интернет видеа и обяснения как се прави това, научих някои техники и започнах да работя по мои проекти. Харесваха ми новите ми умения. Направих доста неща за новия ни апартамент и Бил много ги хареса. Преди да се оженим аз често се шегувах и му казвах, че мога всичко да правя – мога да шия и да си плета дрехите, мога да готвя различни манджи, мога да поправям всичко в къщи и т.н.

Бил

Това се оказа истина. Ема може всичко да прави! Това не е шега! Даже когато езикът за нея беше пречка, тя проучи и намери апартамент, който купихме. Тук ние имаме по стените красиви нейни работи с патчуърк техника. Може би тя даже може да създаде нова къща за нас, ако се наложи. Да прави всичко за нея идва от любопитството й и от строгата дисциплина, с която прави нещата.

Ема

Това беше шега, разбира се, но веднъж Бил ми показа скъсано копче на ризата си заедно с малко скъсано парче плат и искаше да я хвърли. Аз я взех и я заших, без да личи, заших и копчето. Той беше още по-щастлив, когато смених ципа на любимата му жилетка. Така че, аз може би не мога да правя всичко, но мога да правя малките неща, които го правят щастлив. Ние изглеждаме великолепно и щастливо на нашите стари фотографии.
Сега разглеждам старите ни снимки. Посетихме Сен Мартин на Карибите през 2010 и аз все още не изглеждам уморена. Загубих малко от теглото си, но това беше добре. Радвах се на пътуването ни до Еквадор същата година и се виждам на снимките как ходя по линията на екватора, без ми се вие свят. Но това се случи в Сан Франциско същата година. Почувствах се несигурна и ми се виеше свят, когато се разхождах с групата жени по улиците, докато мъжете ни бяха на конференция. Спомням си как трябваше за някого да се хвана. Може би беше случайно или това отново беше като че ли симптом...
Моите пътувания и откривателства на новия ми живот ме правеха нечувствителна към симптомите на Адисъновата болест. Тя беше скрита дълбоко в моето тяло, но не ме забравяше. Получих тъмни петна от двете страни на устата надолу към шията. Понякога имах запек, понякога – диария. Повръщаше ми се от някои лекарства. Снимките от този период показват, че имам тен на лицето си, без да съм се излагала на слънце. А и там, където ме е пекло слънцето, по-тъмната кожа не избледня през зимата.

Бил

Когато промените стават постепенно, трудно е да ги забележиш. Мисля, че никой от нас не забеляза по-тъмния тен на лицето на Ема, защото то е станало постепенно. Чак 2015 година докторката поиска стара снимка на Ема и контрасът на лицето беше очевиден. Сега си мисля как тогава можехме да забележим това заболяване, което я е нападнало... Промяната на тена на лицето сега изглежда много показателна, но тя не беше забелязана тогава.

Ема

Когато започнах да губя килограми и нямах достатъчно апетит, аз се обърках. Може би нещо лошо се случваше с мен, но кръвните ми тестове въпреки това бяха нормални. Откъм позитивната страна, аз даже бях щастлива да бъда слаба като на младини. Купих си нови дрехи с по-малки размери, обувки, ботуши, смених си даже прическата. Отвреме-навреме нямах достатъчно сили да се разхождам както преди, но не знаех защо. Тежех вече 64кг от 72 преди.
През май, 2011 бях поканена да посетя Минеаполис с моя стара приятелка от радиото, с която обичахме да се разхождаме през гората, когато се връщахме от работа. От радиото до Плиска. Опитах да ходя и в Минеаполис, но бързо се уморявах. Може би остарявах или може би съм изгубила повече килограми, отколкото трябва... Кой можеше да предположи в това време, че това беше Адисъновото заболяване? Същата година получих и непрекъснати болки от дископатията ми. Бях в Австралия през май същата година, когато там беше есен и малко по-студено. Помислих, че това е причината. Само че трябваше да пътуваме до Париж по-късно, което вече беше проблем с тези болки. Оправиха ме с физиотерапия и успях да се наредя на дългата опашка и да се кача на Айфеловата кула. Виждате как всеки път имах някакви прости обяснения под ръка за това какво се случва с мен и когато болката преминаваше, проблемът беше решен, забравях го. Но проблемите продължаваха.
Често посещавах моя лекар и той се опитваше да ми помогне, но без успех. Защо губех тегло без да правя диета, защо много лесно се уморявах, защо имах виене на свят, защо толкова често получавах цистит? Веднъж докторът ми предписа лекарство за депресия и две седмици по-късно решихме, че това е решението. Но не, симптомите започваха отново. Не знаех през това време, че всъщност нямах диагноза, което щеше да се случи три години по-късно. Никой, даже аз, не забеляза моя тъмен тен на лицето и по-тъмната част на дланите ми отгоре. Виждам, че моят кръвен тест от 2009 до 2015 показва, че калият ми е на горната граница на допустимото – 5.1. Може би това е било също знак, макар че е в границата. Вече тежах 62 кг.
Въпреки всичко, животът ми течеше нормално, щастливо и пълен с предизвикателства. Спомням си как посетихме наши приятели в Северна Каролина през 2012 и беше невероятно да посрещнем 4 юли на кораб. Имах проблеми с кръста, но танцувах като луда на борда, даже пих вино. С друг кораб посетихме малък остров на другия ден, изпращахме и посрещахме слънцето и гледам сега тези прекрасни снимки. Спомням си, че на брега на океана трябваше да преместя един сгъваем стол, който не можах да вдигна. Хвана ме срам.

Бил

Снимките от това пътуване са едни от любимите ми. И двамата изглеждаме здрави, усмихнати, облечени в червено, бяло и синьо, според американския флаг. Аз не обичам много да танцувам, но заради този случай бях щастлив да танцувам с Ема.

Ема

Как се чувствах, когато посетихме нашия добър приятел в Калифорния, който живееше в планините над Санта Круз? Гледам сега снимките. Мястото се казваше „Последен шанс“ и къщата му се намираше дълбоко в гората. Не се чуваше птича песен сред огромните секвои. Нямаше никой наоколо, освен кучето Колмен, което безстрашно тичаше из гората. Отидохме и близо до океана, който изглеждаше ядосан, гласът му беше силен, когато с огромна мощ удряше по скалите на брега. Дали не искаше да ми каже нещо, което аз не разбирах... Почувствах се зле и ми се повръщаше в колата, когато пътувахме по тесните пътища нагоре между облаците от мъгла, характерна за този район. Определено бях непрекъснато уморена, особено когато трябваше да пътувам.

Бил

Тук, мислейки за главното, симптомите можеха да се свържат с възрастта или с временно заболяване. Тогава не знаех, но връщайки се в миналото, това беше обяснението.

Ема

Бях щастлива да посетим най-южната точка на Щатите – Кий Уест през 2012. Имам снимка как една пеперуда е кацнала на рамото ми в Природната консерватория за пеперуди. На друга снимка пия студена бира в ресторант, разположен на улицата, където туристите се разхождаха и се радваха на това хубаво място. Да, тогава още можех да пия по малко алкохол, но сега не ми е особено приятно. Стомахът ми не го иска.
Болести, умора и често виене на свят ме преследваха през 2011, 2012 и 2013. Понякога не спях добре и не можех да изляза навън от умора. Правиха ми много тестове и изследвания – на урина, на кръв постоянно, цистоскопия, ендоскопия, колоноскопия, ултразвук на бъбреци, корем, черен дроб, рентген на бял дроб заради кашлица и никъде нищо не откриваха. Лесно хващах настинки, само да ме лъхне отнякъде.
2014 година беше най-лошата за мен. Не можех да търпя никакви миризми, особено на цигари. Повръщаше ми се от всичко. Не харесвах даже миризмата на пастата за зъби. Не можех да се разхождам дълго. Бях повечето време в леглото. Тежех 54 кг. Нямах косми под мишниците. Моят доктор беше объркан и отново ме накара да дам кръв за изследване. Калият ми беше 5.2 – на границата. АЛТ и АСТ – повишени, но слабо – 48 и 37. Тест за антитела АNА беше също на границата – 1:40. Но това е нормално при някои възрастни хора. Почти всеки месец имах цистит и ако един антибиотик не ми действаше, предписваха ми друг. Депресия и вертиго също бяха мои диагнози тогава. За всичко това непрекъснато взимах лекарства, които едва изрърпявах, повдигаше ми се, имах болки в корема и т.н. Повдигаше ми се в метрото, уморявах се от малко ходене и натоварване, завиваше ми се свят, когато ставах от леглото рано сутрин. Спомням си веднъж в метрото как изведнъж се почувствах толкова зле, че не можех да стана от седалката и да сляза. Бил едва ме изведе и едва се прибрах в къщи. Оттогава разбрах, че повече не мога да пътувам
Не можех и да спя, бях много нервна от всичко, не можех да се позная. Никога не знаех как ще съм на следващия ден. Имах сърцебиене и ако бях навън, търсех място да седна. Нямах никакъв апетит. Въпреки това, опитвах се да готвя в къщи, което не беше лесно. Намерих свой начин да режа на дъска в леглото на корема си зеленчуците, които после слагах с месо или без месо в тенджера с вода и яденето се готвеше само. Само че на мен нищо не ми се ядеше.

Бил

По това време вече беше ясно, че нещо наистина не е наред и не може да се обясни с временни заболявания или с възрастта. Аз пътувах много по света и винаги се тревожех да оставя Ема сама в къщи, затова непрекъснато се обаждах, за да я питам как се чувства. И все пак си мислех, че ако има нещо, то трябва да се появи в медицинските изследвания и тестове. В това време си спомням нещо странно се появи, нещо, което може да бъде от полза за медиците и да послужи за пример. Ема започна фанатически да яде лимони и сол, сол и лимони поотделно. Тя също имаше кратки хълцания, когато ядеше или когато говореше. И понеже „хълцане“ на английски не й беше лесно да запомни, казва се хикап, започнахме да му казваме Хичкок. Когато през 2015 беше диагностицирана за хашимото и започна да взима ливотайроксин, това хълцане спря внезапно.