АСОЦИАЦИЯ „ХИПОФИЗА“     

гр.Варна ул.“Братя Георгиевич“ 36 ет.4 оф.12 тел:088932416

www.pituitary-bg.com email: Този имейл адрес е защитен от спам ботове. Трябва да имате пусната JavaScript поддръжка, за да го видите.

                                                                                изх. № 7 / 04.01.2013

До Доц.д-р Ана Страшимирова
Председател на
КОМИСИЯ ЗА ЗАЩИТА ОТ ДИСКРИМИНАЦИЯ

 ЖАЛБА

ОТ
СДРУЖЕНИЕ „АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА“

      Уважаема госпожо председател,

    Българските пациенти с тумори на хипофизата нямат достъп до модерни методи за лъчелечение и радиохирургия. Настояваме за реална реимбурсация на разходите за високотехнологично лъчелечение по съответните клинични пътеки.

    Модулираното по интензитет лъчелечение и радиохирургията се използват при случаи на неуспех на оперативното лечение и при болни с тумори на хипофизата с противопоказания за извършване на хирургично лечение. Този вид терапия обаче е недостъпен за българските пациенти. В момента нито един лъчетерапевтичен център не предлага тези уникални методи. Това е изключително прецизна и поради това 3-4 пъти по-трудоемка дейност, изискваща участие на голям екип професионалисти и сериозни разходи за болницата. Клиничните пътеки са недофинансирани, което прави техниката неизползваема.

  За да получат необходимото лечение пациентите с тумори на хипофизата са принудени да посещават центрове в Турция, където заплащат сумите от 10 000 (десет хиляди) евро за курс лъчетерапия или радиохирургия. Разходите за престой и пътуване допълнително натоварват пациента и неговите близки. Сумата е непосилна , тъй като по-голямата част от страдащите от години са в тежко здравословно състояние и се издържат с пенсия за инвалидност от 126 лева. До момента нито един пациент над 18 години с тумор на хипофизата не е получил финансиране от НЗОК и Комисията за лечение в чужбина за лъчетерапия или радиохирургия в чужбина.

  В случай, че решат да се подложат на лъчелечение в България, бива облъчен част от главния мозък на пациента, което не само че не решава проблема, но е свързано с когнитивни и други мозъчни разстройства.

  Български пациенти с акромегалия са били успешно лекувани с гама нож още преди 18 години в бившата социалистическа Чешка република. Недопустимо е до този момент това лечение да не е достъпно в България. Прилагам изследване на Станфордския университет, според което 44 % от преминалите лечение с кибернож достигат до пълна ремисия. В момента в България пациентите в тежко състояние се подържат със скъпоструващо лечение, с което не достигат до ремисия.

 Достъпът до лъчелечение и радиохирургия е важен и за болните с онкологични заболявания, които в момента също са лишени от този вид животоспасяващо лечение, а за достъпната терапия нерядко чакат повече от 4 месеца.

   Уважаема г-жо председател,

 От лъчетерапия и радиохургия се нуждаят около 20 % от пациентите с тумори на хипофизата, които не могат да бъдат лекувани  с лекарства и хирургическа намеса. Тези  болни в България са поставени в положение  да търсят средства, за да получат достъп до нужното им лечение в чужбина.

 Считаме, че като не осигуряват  адекватно финансиране на този вид терапия МЗ и НЗОК  директно дискриминират и обричат болните с тумори на хипофизата на инвалидност. До момента Министерството на здравеопазването и Националната здравноосигурителна каса отказват съдействие, като независимо от предложените от БЛС по-високи стойности и обеми  на клиничните пътеки и в НРД 2013 клиничната пътека за радиохирургия не съществува, а останалите остават недофинансирани. Видно от горе написаното, МЗ и НЗОК са нарушили правото на всеки български гражданин да получава навременно и адекватно лечение

 
         04.01.2013 г.                                              С уважение:.........................

                                                                                         Ваня Добрева

                                                      Председател на Асоциация Хипофиза